Я был не уверен, как с этим справляться, был вымотан нашими
регулярными ссорами на почве соблюдения предписаний и визитов к
доктору, поэтому позвонил Саше Альтман ДюБрюль, одному из
основателей проекта «Икарус», альтернативной организации
здравоохранения, которая «стремится преодолеть ограничения,
предназначенные для обозначения, упорядочения и сортировки типов
человеческого поведения». Проект «Икарус» считает, что состояние,
которое большинство людей считают душевным заболеванием, на самом
деле «пространство между гениальностью и сумасшествием». Мне совсем
не хотелось звонить. Я не видел гениальности в поведении Джулии и
не горел желанием, чтобы меня судили, и чувствовал вину. Но мне
нужен был свежий взгляд на эту борьбу. ДюБрюль меня немедленно
успокоил. Он начал с высказывания о том, что опыт каждого человека
с душевными проблемами уникален. Возможно, это и очевидно, но
психиатрия в некотором роде построена на обобщениях (и это
критикуют Инсел, Фрэнсис и другие: психиатрия, по описанию системы
DSM, это справочник обобщающих ярлыков на основе симптомов).
ДюБрюлю не нравилась идея распределения индивидуального опыта
каждого человека в одну из нескольких возможных коробочек.
– У меня диагностировано биполярное расстройство, – рассказал он
мне. – Несмотря на то, что эти термины могут быть полезны для
объяснения некоторых вещей, в них отсутствует куча нюансов.
Он сказал, что обнаружил ярлык «род отчуждения». Это нашло у меня
отклик. Для Джулии также ни один из диагнозов не был совершенно
правильным. Во время ее первой психотической вспышки, психиатры
исключили биполярное расстройство; во время второй вспышки, три
года спустя, они были уверены, что это именно биполярность. Кроме
того, ДюБрюль сказал, что вне зависимости от диагноза, психиатрия
«использует ужасный язык для своих определений».
Что касается лекарств, ДюБрюль полагал, что ответ на вопрос,
принимать лекарства или нет, должен быть намного более детальным,
чем просто «да» и «нет». Лучшим ответом может быть «возможно»,
«иногда» и «только определенные лекарства». К примеру, ДюБрюль
поделился, что принимает литий каждый вечер, потому что после
четырех госпитализаций и десяти лет с ярлыком биполярности он
уверен, что это лекарство играет положительную роль в его терапии.
Это не является решением на 100%, но это часть решения.
Все это очень утешало, но когда он рассказал мне о концепции «карт
сумасшествия» (Mad maps), я действительно оживился и стал
пристально следить за его мыслью. Он объяснил мне, что так же, как
и завещание, «карта сумасшествия» позволяет пациентам с
психиатрическими диагнозами обозначить, каким они видят свое
лечение во время будущих психотических кризисов. Логика такова:
если человек может определить своё здоровье, будучи здоровым, и
отличить здоровое состояние от кризиса, то такой человек может
определить и способы ухода за собой. Карты побуждают пациентов и
членов их семей планировать заранее – считая обострение возможным
или скорее вероятным – чтобы избежать ошибок в будущем, или хотя бы
минимизировать их.
Когда Джонасу было 16 месяцев, мы с Джулией положили в нашу
домашнюю аптечку антипсихозное лекарство, на всякий случай. Это
может показаться разумным, но на самом деле это было глупо. Мы еще
не слышали о «картах сумасшествия» и, соответственно, не обсуждали,
какой должна быть ситуация, в которой Джулии нужно было бы принять
лекарство, поэтому лекарство было бесполезным. Принимать ли ей
лекарство, если она мало спала? Или ей нужно подождать до
наступления приступа? Если ей нужно ждать приступа, она скорее
станет параноиком, то есть она будет принимать лекарство не по
своему желанию. Убедить её в этот момент принять лекарство почти
невозможно.
Позвольте мне показать вам такой сценарий: всего несколько месяцев
назад Джулия расписывала мебель в полночь. Она обычно рано ложится
спать, через час или два после того, как уложит Джонаса. Сон важен,
и она об этом знает. Я предложил ей идти спать.
– Но мне весело, – сказала Джулия.
– Хорошо, – сказал я. – Но уже полночь. Иди спать.
– Нет, – сказала она.
– Ты же понимаешь, как это выглядит? – сказал я.
– О чём ты говоришь?
– Я не говорю, что ты в мании, но внешне это выглядит как
одержимость. Рисовать всю ночь, чувствовать себя полной
энергии…
– Как ты смеешь мне указывать, что делать? Перестань управлять моей
жизнью! Ты не самый главный! – Джулия взорвалась.
Ссора продолжалась несколько дней. Всё, что напоминало о наших
действиях в период её болезни, могло плохо кончиться. Так что мы
мило играли с Джонасом, но в следующие 72 часа любой крошечный
неверный шаг вызывал гигантские последствия.
Затем, через неделю после начала болезненной ссоры, у Джулии был
тяжелый день на работе. Когда мы ложились спать, она тихо
сказала:
– Мне страшно от того, какой утомлённой я себя чувствую.
Я спросил, что она имеет в виду. Она отказалась говорить:
– Я не хочу говорить об этом, потому что мне нужно спать, но мне
страшно.
А это, в свою очередь, до чёртиков испугало меня. Она беспокоилась
о своём душевном состоянии. Я попытался подавить в себе злость и
опасение, что она не заботится о своем здоровье. Но я не спал,
обвинял в этом её, и ссора снова продолжалась несколько дней.
Сейчас Джулия здорова уже более года. Она преуспевает на работе, я
вернулся к преподаванию, мы обожаем нашего сына Джонаса. Жизнь
хороша. По большей части.
Джулия принимает лекарство в дозировке, достаточной для того, чтобы
оно действовало, но без неприятных побочных эффектов. Но даже в
самые наши счастливые моменты, как мужа и жены, отца и матери, мы
чувствуем в себе устойчивые следы ролей опекуна и пациента.
Психиатрические кризы случаются эпизодически, но они глубоко ранят
наши отношения, лечение этих ран занимает годы. Когда Джулия
больна, я действую за неё так, чтобы это было в её интересах, и
так, как я это понимаю, потому что люблю её, а она в это время не
может принимать решения за себя. В любой из таких дней, во время
кризов, если спросить ее: «Эй, чем ты собираешься заняться сегодня
днём?», она может ответить: «Сброситься с моста Золотые ворота».
Для меня это работа по сохранению нашей семьи: оплачивать счета, не
потерять работу, заботиться о Джулии и нашем сыне.