Это случилось, когда мне было шестнадцать. Я играл с приятелями в
баскетбол, и вдруг мне показалось, что у меня что-то не так со
зрением — перед глазами все время плавала какая-то черная точка. Я
понадеялся, что вскоре все пройдет, но становилось только хуже.
Тогда я пожаловался маме, и она тут же отвела меня к
окулисту.
Выяснилось, что эта черная точка была опухолью на сетчатке левого
глаза. По словам доктора, я мог ослепнуть. Надо было сдать кровь,
чтобы получить полную картину состояния моего организма. Через пару
недель нас с мамой снова пригласили в клинику, чтобы
ознакомить с результатами анализа. Доктор сказал, что у меня
редкое генетическое нарушение — болезнь Гиппеля–Линдау (VHL).
Обычно она передается по наследству, но в моем случае это был
редкий вид генетической мутации, который встречается в одном
случае на 4,4 млн. Он нарушает производство гена, отвечающего
за подавление раковых клеток, что приводит к резкому развитию
новообразований почти во всех органах.
Очень хорошо помню, как я сидел за массивным деревянным столом
напротив доктора, а он рассказывал, что мне предстоит бороться с
раком до конца моих дней. Сердце у меня ушло в пятки, а мозг
лихорадочно искал ответ на единственный вопрос «Почему?». Доктор
меж тем говорил, что у меня вскоре могут развиться раковые опухоли
в почках, надпочечниках, поджелудочной железе, в мозгу и спинном
мозге.
Такая перспектива пугала меня еще больше, чем риск
ослепнуть. Разговор в кабинете врача заставил меня
совершенно по-новому взглянуть на свою жизнь. Будут ли ко мне
относиться по-другому, если узнают о моей болезни? Смогу
ли я когда-нибудь жениться и завести детей? Но что еще
важнее, смогу ли я прожить долгую и счастливую жизнь?
Врачи сделали все возможное, чтобы сохранить мне зрение. Они
замораживали опухоль, пытались удалить ее лазером. Но, к
сожалению, я навсегда ослеп на один глаз. Смирившись с этой
потерей, я стал искать любую информацию о своем редком
заболевании.
Довольно быстро мне стало понятно, что приобретаемые знания могут
помочь мне продлить жи знь. Со временем я выяснил, что ежегодная
проверка зрения, МРТ и КТ позволяют контролировать мое состояние.
Если врачи находили опухоль на начальной стадии, они с большей
вероятностью могли приостановить ее развитие. Это была отличная
новость. Теперь я мог прожить гораздо дольше, даже если для этого
приходилось делать сложные операции.
Вот уже 20 лет я ежегодно прохожу необходимые обследования. На
данный момент у меня есть небольшие новообразования в мозге,
почках, надпочечниках, поджелудочной железе и спинном мозге. Каждый
год я смотрю, не разрослось ли какое-нибудь из них настолько, чтобы
его надо было удалять. Чаще всего вопрос об операции не
встает.
Может показаться, что жить в постоянном ожидании роста активных
опухолей — ужасно. Возможно, так и было бы, если бы я полагался на
то, чего не могу контролировать, — на мои гены. Но я держу все под
контролем благодаря ежегодным обследованиям и стараюсь всеми
способами сократить риск развития и распространения раковых клеток
в моем организме.