Каково это – жить со стомой

Моя история началась, когда мне было 10 лет, я училась в четвёртом классе. У меня начал часто болеть живот. Я долго скрывала это от родителей, потому что боялась обращаться к врачам, ложиться в больницу. Я стала терять вес, моё самочувствие ухудшалось. Позывы в туалет, как и боли в животе, стали очень частыми.

Конечно, моё состояние было заметно родителям, но я говорила, что у меня все нормально. Когда всё стало совсем плохо, папа отвёз меня в детскую Тушинскую больницу. Там мне поставили диагноз – «болезнь Крона».

Родители забрали меня из больницы до окончания лечения, какое-то время я принимала таблетки, а потом и это сошло на нет. И, видимо, в совокупности недолеченное в больнице и незавершённый курс приёма таблеток привели к плохим последствиям.

В 15 лет я попала в НЦЗД РАМН. Мой вес всего 28 килограммов, боли в животе, снять которые помогает только поход в туалет: я хожу в туалет 30 раз в сутки. Дальше тянуть было нельзя. Хирург пытался объяснить мне, что такое стома, что с этим живут, что со временем всё уберут обратно. Другого выхода, кроме операции, не было. Сначала мне вывели наружу тонкий кишечник и пытались залечить толстый. Но лечение не удалось. Тогда пришлось отказаться и от толстого кишечника, его удалили. Оставалась надежда на прямую кишку и дальнейшее создание резервуара.

Вот так я, обычный подросток, стала жить с мешком на боку. Меня тогда мало волновало, что будет дальше, просто хотелось выжить и избавиться от болей. Я не понимала, как это: жить с кишкой наружу. С мешком. Было страшно смотреть на кишечник. В больнице сменой калоприемников занимался медперсонал, а дома я просила папу. Приходилось вставать по ночам, и с виноватым видом будить его, просить о смене протекшего мешка. Я тогда надеялась, что скоро уберут мешок, и мой живот будет чистым, ничего не будет мешать. Но всегда были какие-то обстоятельства, из-за которых нельзя было вернуть всё обратно. А со временем я просто привыкла.

Спроси меня года три назад, я бы сказала, что стома – это явление редкое. Но когда я начала вести свой блог, я столкнулась с людьми, переживающими такие же проблемы. Тогда я стала понимать, что людей, которые ходят со стомой, их много. Просто об этом не принято говорить открыто. Этого стесняются, многим тяжело принять себя, мало информации про такую жизнь. Люди, которые сталкиваются со сложностями в плане принятия себя, ухода за стомой, жизненными ограничениями и разрешениями, совершенно не знают где искать ответы на свои вопросы. Не в каждой больнице рассказывают и показывают нужные вещи. В этом плане меня раздражает наше общество.

Надеюсь не обидеть никого, но хочу сделать акцент на том, как себя вести не надо. Есть люди, у которых нет стомы и, возможно, не будет никогда, но они начинают спрашивать: как избежать операции, что делать, чтобы мне не вывели стому, и другие вопросы, которые касаются напрямую стомированного человека, но не имеют никакого отношения к здоровым людям.

В нашем чате есть девчонки и ребята с раком, язвенным колитом и болезнью Крона. Бывали случаи, что стомы выводили после аварии, при неудачных операциях на другие органы. Я своим ребятам в блоге и в чате говорю: на стоме жизнь не заканчивается. Да, возможно будет трудно принять себя. Да, возможно будете бояться стомы и ухода за ней. Скорее всего будете загоняться по поводу звуков. Бесит, что мешок может отклеиться в самый неподходящий момент, и содержимое может оказаться на одежде, белье, на постели. Но для многих стома – это спасение и единственный выход из плачевной ситуации. Некоторые очень ждут этой операции и живут со стомой всю жизнь, позволяя себе больше, чем было до неё. Есть те, кому тяжело смириться с мешком на боку, они хотят поскорее избавиться от этого.

Нужно понимать, что после операции ты должен придерживаться определённой диеты, исходя из своего заболевания. Дальше, если вы находитесь в ремиссии, то можно позволить себе больше. Я, например, позволяю себе всё, что люблю. Вредное и не вредное. Тут решает каждый сам, нужно отталкиваться от своего состояния.

Если постоянная, то, в общем, можно расслабиться и наслаждаться жизнью. Поддерживать хорошее состояние кожи вокруг стомы и следить за своим здоровьем. Если стома временная, то нужно не забывать о прямой кишке. Нужно делать поддерживающие упражнения для тонуса мышц, чтобы они не ослабевали. Но в первую очередь надо понять, что твоя жизнь хоть немного, но изменилась. Принять себя. Принять своё собственное тело, понять, что есть теперь некоторые ограничение, но жизнь не закончилась. Можно так же заниматься спортом, купаться, общаться, развлекаться.

 

 

Можно заниматься и спортом, и сексом. В первом есть ограничения. Нельзя поднимать тяжёлые веса и сильно напрягать живот. Но я знаю, что есть зарубежные блогеры-бодибилдеры со стомой. А что касается секса, то ограничений нет. Главное, чтобы вам было комфортно.

Главное, что я хочу сказать: не ставьте на себе крест. Не забивайтесь в норку, боясь окружающего мира. И знайте: вы не один такой. Просто надо найти окружение, которое вас поддержит.