ЗОЖНИК
02.12.2020 15:01

Каково это – жить со стомой

В случае заболеваний, связанных с поражением кишечника, часто для человека становится необходима установка стомы – это операция по выведению части кишечника наружу. После таких операций люди живут с калоприёмником на животе – временно или постоянно. Мы попросили Екатерину Власову, автора блога о жизни со стомой, рассказать как жить счастливо с мешком на боку – и не стесняться этого.

Откуда у меня появилась стома

Моя история началась, когда мне было 10 лет, я училась в четвёртом классе. У меня начал часто болеть живот. Я долго скрывала это от родителей, потому что боялась обращаться к врачам, ложиться в больницу. Я стала терять вес, моё самочувствие ухудшалось. Позывы в туалет, как и боли в животе, стали очень частыми.

Конечно, моё состояние было заметно родителям, но я говорила, что у меня все нормально. Когда всё стало совсем плохо, папа отвёз меня в детскую Тушинскую больницу. Там мне поставили диагноз – «болезнь Крона».

Родители забрали меня из больницы до окончания лечения, какое-то время я принимала таблетки, а потом и это сошло на нет. И, видимо, в совокупности недолеченное в больнице и незавершённый курс приёма таблеток привели к плохим последствиям.

В 15 лет я попала в НЦЗД РАМН. Мой вес всего 28 килограммов, боли в животе, снять которые помогает только поход в туалет: я хожу в туалет 30 раз в сутки. Дальше тянуть было нельзя. Хирург пытался объяснить мне, что такое стома, что с этим живут, что со временем всё уберут обратно. Другого выхода, кроме операции, не было. Сначала мне вывели наружу тонкий кишечник и пытались залечить толстый. Но лечение не удалось. Тогда пришлось отказаться и от толстого кишечника, его удалили. Оставалась надежда на прямую кишку и дальнейшее создание резервуара.

Жизнь с мешком на боку

Вот так я, обычный подросток, стала жить с мешком на боку. Меня тогда мало волновало, что будет дальше, просто хотелось выжить и избавиться от болей. Я не понимала, как это: жить с кишкой наружу. С мешком. Было страшно смотреть на кишечник. В больнице сменой калоприемников занимался медперсонал, а дома я просила папу. Приходилось вставать по ночам, и с виноватым видом будить его, просить о смене протекшего мешка. Я тогда надеялась, что скоро уберут мешок, и мой живот будет чистым, ничего не будет мешать. Но всегда были какие-то обстоятельства, из-за которых нельзя было вернуть всё обратно. А со временем я просто привыкла.

Спроси меня года три назад, я бы сказала, что стома – это явление редкое. Но когда я начала вести свой блог, я столкнулась с людьми, переживающими такие же проблемы. Тогда я стала понимать, что людей, которые ходят со стомой, их много. Просто об этом не принято говорить открыто. Этого стесняются, многим тяжело принять себя, мало информации про такую жизнь. Люди, которые сталкиваются со сложностями в плане принятия себя, ухода за стомой, жизненными ограничениями и разрешениями, совершенно не знают где искать ответы на свои вопросы. Не в каждой больнице рассказывают и показывают нужные вещи. В этом плане меня раздражает наше общество.


Надеюсь не обидеть никого, но хочу сделать акцент на том, как себя вести не надо. Есть люди, у которых нет стомы и, возможно, не будет никогда, но они начинают спрашивать: как избежать операции, что делать, чтобы мне не вывели стому, и другие вопросы, которые касаются напрямую стомированного человека, но не имеют никакого отношения к здоровым людям.

В нашем чате есть девчонки и ребята с раком, язвенным колитом и болезнью Крона. Бывали случаи, что стомы выводили после аварии, при неудачных операциях на другие органы. Я своим ребятам в блоге и в чате говорю: на стоме жизнь не заканчивается. Да, возможно будет трудно принять себя. Да, возможно будете бояться стомы и ухода за ней. Скорее всего будете загоняться по поводу звуков. Бесит, что мешок может отклеиться в самый неподходящий момент, и содержимое может оказаться на одежде, белье, на постели. Но для многих стома – это спасение и единственный выход из плачевной ситуации. Некоторые очень ждут этой операции и живут со стомой всю жизнь, позволяя себе больше, чем было до неё. Есть те, кому тяжело смириться с мешком на боку, они хотят поскорее избавиться от этого.

Нужно понимать, что после операции ты должен придерживаться определённой диеты, исходя из своего заболевания. Дальше, если вы находитесь в ремиссии, то можно позволить себе больше. Я, например, позволяю себе всё, что люблю. Вредное и не вредное. Тут решает каждый сам, нужно отталкиваться от своего состояния.

Важный вопрос: ваша стома постоянная или временная?

Если постоянная, то, в общем, можно расслабиться и наслаждаться жизнью. Поддерживать хорошее состояние кожи вокруг стомы и следить за своим здоровьем. Если стома временная, то нужно не забывать о прямой кишке. Нужно делать поддерживающие упражнения для тонуса мышц, чтобы они не ослабевали. Но в первую очередь надо понять, что твоя жизнь хоть немного, но изменилась. Принять себя. Принять своё собственное тело, понять, что есть теперь некоторые ограничение, но жизнь не закончилась. Можно так же заниматься спортом, купаться, общаться, развлекаться.

 


 

Можно заниматься и спортом, и сексом. В первом есть ограничения. Нельзя поднимать тяжёлые веса и сильно напрягать живот. Но я знаю, что есть зарубежные блогеры-бодибилдеры со стомой. А что касается секса, то ограничений нет. Главное, чтобы вам было комфортно.

Главное, что я хочу сказать: не ставьте на себе крест. Не забивайтесь в норку, боясь окружающего мира. И знайте: вы не один такой. Просто надо найти окружение, которое вас поддержит.

 

 4 
 18
KIBERNETIKA 02.12.2020 16:08
Часто начинаю смотреть программы про людей с тяжёлыми заболеваниями  и проблемами с такой целью -- подбодрить себя, вон людям хуже, тяжелее. Но просмотрев и почитав настроение портится -- почти все они живут лучше и более полной жизнью и имею больше всего и жизненного опыта, и материального, и друзей! 
Lara 02.12.2020 17:14
KIBERNETIKA, так пусть это будет для вас стимулом к тому, чтоб изменить что-то в жизни! Раз они могут, то что вам мешает?
KIBERNETIKA 02.12.2020 17:23
Lara, как раз отсутствие инвалидности мешает. Вы уверены, что Ник Вуйчич столько бы зарабатывал и путешествовал бы, родись он здоровым красавцем?
Lara 02.12.2020 18:41
KIBERNETIKA, завидовать инвалидам это как-то уж совсем.... Есть масса здоровых людей, которые много зарабатывают и путешествуют, и есть очень много инвалидов, которые прозябают в нищете... Дело не в том, есть у вас физические дефекты или нет, а в том, чего вы хотите от этой жизни и что ради этого готовы сделать!
KIBERNETIKA 02.12.2020 19:01
Lara, Я думаю, миллионы людей завидуют Вуйчичу, который кроме всего прочего, ещё и женился на женщине моложе себя. Большинство инвалидов и зарабатывают средства определённым способом, например, как Лиззи Веласкес, написавшая книгу ( о своей болезни, конечно) и открывшая собственное дело ( просто сбор денег для лечения болезни) Я не утверждаю, конечно же, что все так поступают, вы и сами понимаете. Я совсем не предприимчива ни в каком виде. Это зыбкая тема, я не понимаю, зачем люди идут на то, чтобы давать интервью такого типа "у меня калостома, но я вот сексом занимаюсь", " Я весила 150 кг, а теперь вешу 48 кг и горжусь этим" и т.д.
Lara 02.12.2020 19:21
KIBERNETIKA, если честно, то я не знаю, кто такой вуйчич... но есть билл гейтс, Цукерберг, Кардашьян, Путин наконец, которым тоже много кто завидует, но со здоровьем у них все в порядке. Просто есть люди изначально желающие что-то делать и ищущие для этого возможности, а есть те, кто просто плывут по течению. Ничего плохого в этом нет, не всем быть миллионерами, но нужно научиться радоваться тому, что у вас есть и не думать, чего бы вы достигли, если бы у вас, скажем, не было рук.
Katok 02.12.2020 19:25
KIBERNETIKA, не все так радужно скорее всего, как преподносят в таких видео. Думаю, большинство поменялось бы: здоровое тело на все заработанные на своей болезни деньги.
Да и меня не вгоняет в депрессию тот факт, что, например, Вуйчич монетизировал свои изъяны. Это однозначно лучше, чем зашиться в нору, втыкать в тв и жить на то небольшое пособие от государства, которое получают наши инвалиды.
KIBERNETIKA 02.12.2020 21:10
Katok, А особенно не все так радужно с партнерами, которых радостно предоставляют такие люди. В лучшем случае это невротики, а в худшем паразиты. Одно время было популярно видео про даму с сиамским близнецом паразитом. Она гастролировала по Америке даря людям радость искусства: играла на гитаре и пела. Пела ужасно. Сбоку висел близнец, менее адаптированный к жизни. Зарабатывала хорошо, так как люди сбегались посмотреть на такое. И у дамы был здоровый мужик прихлебатель...
KIBERNETIKA, а чем плохо то, что они дают подобные интервью? Масса людей с такой же проблемой, прочитав интервью, получит мотивацию жить, а не существовать. Именно это и было в основе бодипозитива - принятие себя и своих физических проблем как норму жизни. И чем плохо то, что они получают деньги за это? Они дают надежду.
KIBERNETIKA 02.12.2020 21:12
Lara, Ой, про руки. Вы мне напомнили про женщину с двумя детьми, которую избивал и мучал муж, потом рук она лишилась. Как вы догадались, спустя совсем недолгое время она уже книгу успела написать о своих жизненных, так сказать, достижениях...
KIBERNETIKA 02.12.2020 21:14
Елена Протасенко, Я никого не осуждаю. Когда была маленьким роботом -- осуждала, а теперь нет. Теперь мне просто страшно от того, как много во всём игр и подтекста.
KIBERNETIKA, а почему вам страшно от чужих игр и подтекста, которые вас совершенно никак не касаются? Какие-то посторонние люди дают какие-то интервью и пишут книги (ходят в прыщах и морщинах), а вам страшно?
KIBERNETIKA 02.12.2020 22:53
Елена Протасенко, думаю, что всё что попадает в систему мира человека как то его касается. Редкий не обращает внимание на чужие высказывания и не анализирует их.

Что касается именно этой статьи, дело не в конкретном случае, а в том, как героиня себя подаёт и демонстрирует  в труселях как эротический объект и делает на этом упор. Текст мог бы быть любым. 

В последнее время это стало модным бравировать всякими "различиями" типа " у меня витилиго и горжусь, моя кожа прекрасна", " у меня рук и ног нет и вот мои фото в трусах в цветочек". До такой степени, что например у магазина Маркс и Спенсер чуть ли не 90% контента -- невероятно жирные бабищи резвящиеся на фото или фотографии еды. Знаете, есть такое выражение "научи дурака богу молиться он лоб расшибёт". И ещё чем больше человек уверяет, что ему очень хорошо, тем как то меньше этому верится.
KIBERNETIKA, Ну не знаю, я вот э у статью не открывала даже. Достаточно фотки и первого абзаца, чтобы понять, что я не хочу это анализировать, оно меня не касается сейчас и, надеюсь, никогда не коснется. На свете много всего интересного и полезного для анализа и приложения сил, что всякую постороннюю информацию нет ни сил, ни времени, ни желания. Не знаю, где там жирные бабищи или полосатые, главное самой ни в одну из них не превратиться.
KIBERNETIKA 02.12.2020 23:21
Елена Протасенко, Я опять же не имею ничего против полноватых людей.  У каждого своя история и я не имею право давать советы и кого-то строить. Просто маркетологи и журналисты очень хитрые манипуляторы. Они начали виноватить других людей. Ещё инвалидов любят преподносить как героев: "Ты, Саша даже математику выучить не можешь! Какой ты ленивый и мерзкий! Вовочка -- вот он не может усердно заниматься! Он -- храбрый маленький солдатик, у него химиотерапия...Как он силы находит просыпаться? Здравствуй, Вовочка, как ты, солнышко..." и т.д.  и ты стоишь и обтекаешь...

Соседка рассказывала историю. В детстве у них в соседнем подъезде одна девочка болела какой то тяжёлой болезнью. Её на руках выносили в сад. Ставили кровати, вешали гамаки...Дорогие игрушки, торты на заказ. Подарочки совали даже соседским детям, чтобы они приходили с ней играть.  Как ей все завидовали...Все дети мечтали заболеть. И чудо, что не заболевали при таком отношении.
Katok 03.12.2020 06:39
KIBERNETIKA, думаю для того, что вы описанили, в психологии найдется название. Например, синдром придурковатой зависти. Или что-то вроде того. Всё же многое зависит от окружения и восприятия окружающего: если этим детям не пояснили более взрослые психологически люди, что завидовать в общем-то нечему, если они и сами до этого не дошли, то...
Я частично согласна с тем, что вы пишите. Но не могу не заметить, что во всех словах прослеживается та самая обида: ему всё, а мне ничего.
Lara 03.12.2020 08:44
Katok, я согласна с кибернетикой насчёт детского восприятия действительности, которое очень часто искажено, и тут хоть объясняй, хоть не объясняй - ребёнок видит усиленную заботу и внимание, он не видит того, как больной мучается, а даже если и видит - не понимает, так как этого сам не испытывал и не может применить на себе. Вот когда взрослые начинают завидовать тем, кому повезло меньше и они превратили свои недостатки в достоинства и смогли чего-то добиться в этой жизни - это уже ненормально и значит нужно что-то менять в своей жизни.
KIBERNETIKA 03.12.2020 13:17
Katok, скорее раздражение от неправильного поведения людей .  Синдром "Хорошо тому живётся,  у кого одна нога".
Лучшие рационы
Интересные блоги
Новые рецепты